Stephen Hawking: “La medicina no me curó, así que me apoyo en la tecnología para comunicarme y vivir”

Como el propio Hawking subraya en el siguiente vídeo, con una voz
sintética que es resultado de un ingenioso sistema de comunicación, «por
el momento, la medicina no ha podido curarme, así que me apoyo en la
tecnología para comunicarme y vivir». 



Stephen Hawking es aficionado a apostar acerca del
curso que seguirá la ciencia o el grado de acierto de sus teorías. Y
casi siempre perdía. A pesar de su mala suerte con las apuestas, Hawking
siempre ha continuado haciéndolo bajo la siguiente máxima: «Si estoy en
lo cierto mis investigaciones son correctas, y si pierdo al menos habré
ganado algunos dólares».
 

Por ejemplo, en 1975 perdió su apuesta contra el físico Kip Thorne,
negándole que Cygnus-1, una fuente de rayos X, fuese un agujero negro.
El pago fue una suscripción para un año a la revista erótica Penthouse.
También erró cuando en 1997 apostó que los agujeros negros destruyen
todo lo que cae en su interior. En el 2000 apostó cien dólares contra el
físico Gordon Kane asegurando que el bosón de Higgs jamás sería descubierto.
 
Probablemente, Hawking hubiera apostado en su contra tras sufrir los
estragos de su enfermedad neurodegenerativa, pero no solo terminaría
viviendo mucho más tiempo del estimado, sino que, gracias a la tecnología,
todo ese tiempo lo ha podido dedicar a comunicarse y expresar sus
conocimientos al resto del mundo, convirtiéndose en uno de los
científicos más reputados del mundo.
 

Superando la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una
enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que tiene lugar cuando
unas células del sistema nervioso (las motoneuronas) se degradan y
mueren, provocando una parálisis muscular progresiva que conduce a la
muerte. En Estados Unidos es conocida como enfermedad de Lou Gehrig (por el jugador de béisbol de los Yankees de Nueva York, retirado por esta enfermedad en el año 1939).
 
La enfermedad afecta, sobre todo, a personas de edades comprendidas
entre los 40 y 70 años, y la incidencia es mayor en varones. Cada año se
producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes (cada semana se diagnostican en España a 14 personas), y se ignora cuál es su causa. Con todo, según un estudio publicado en Nature, parece que hay una causa común subyacente en todas las formas de la enfermedad: un defecto en una proteína llamada ubiquitina 2, encargada de degradar y reciclar otras proteínas.
Por ahora no existe ningún tratamiento probado contra la ELA, aunque se
dispone de diversos fármacos para combatir los síntomas que acompañan a
la enfermedad. La esperanza de vida media en un enfermo recién
diagnosticado de ELA es de entre dos y tres años, pero hay personas como
Hawking que viven mucho más tiempo. Una de las peculiaridades del ELA
de Hawking es que se le diagnosticó durante la juventud (tenía 21 años entonces), lo que aparentemente ralentizaría el avance de la enfermedad, según explica en una entrevista para Scientific American Leo McCluskey, profesor asociado de neurología y director médico del Centro para el ELA de la Universidad de Pennsylvania.
 

 

Cada año se producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes (cada semana
se diagnostican en España a 14 personas), y se ignora cuál es su causa.

Para McCluskey, además, un enfermo que tenga en buen estado las
neuronas motoras que controlan el diafragma (evitándose así la asfixia) y
la deglución (que evita la malnutrición) tiene el potencial de vivir
durante mucho tiempo, incluso aunque su estado general vaya empeorando
progresivamente. Con el transcurrir de los años, además, Hawking se ha
valido de dos tecnologías para escamotear estos dos problemas por los cuales muchos pacientes fallecen: un respirador que usa las 24 horas del día, y de una sonda gástrica PEG con la que se le alimenta e hidrata.
Y probablemente la asistencia médica en general, así como un estado
de ánimo positivo y optimista por el hecho de poder comunicar sus ideas a
los demás y ser considerado una de las mentes más brillantes de nuestra
época, también haya contribuido en hacer de Hawking el paciente de ELA más longevo de la historia.

La tecnología que da voz a Hawking

En 1985, a Hawking se le practicó una traqueotomía y, desde entonces,
usa un sintetizador de voz para comunicarse. La silla de ruedas que
utiliza en público está controlada por un ordenador que gobierna a
través de ligeros movimientos de cabeza y de ojos.
 
La solución a la creciente dificultad para comunicarse de Hawking llegó cuando Gordon Earl Moore, cofundador de Intel (y creador de la ley de Moore),
«se reunió con el profesor Hawking en un evento y le prometió que le
apoyaría con toda la computación necesaria el resto de su vida», explica
Lama Nachman, la responsable del nuevo sistema de
comunicación de Hawking. Aquella primera tecnología le permitió a
Hawking abandonar la esfera de incomunicación en la que se hallaba
cautivo, tal y como comenta la esposa del físico, Jane, en el libro Hacia el infinito:
 
Ahora podía conversar con cualquiera, y no solo con un pequeño
grupo de familiares y estudiantes como en el pasado, y ya no necesitaba
tener a un alumno a mano para que reprodujera lo que él decía en las
clases y conferencias. Subiendo el volumen del altavoz, podía dirigirse a
un gran auditorio con la misma eficacia, si no más, que cualquiera.
 

Durante años, Hawking empezó a comunicarse con el mundo a través de
la contracción voluntaria de una de sus mejillas, que se traduce en la
composición de palabras y frases en su sintetizador de voz. Sin embargo,
a pesar del logro que ello representó, solamente podía hablar a un ritmo de una palabra por minuto. Finalmente, a finales de 2011, Hawking solicitó ayuda técnica a la compañía Intel para la mejorar del sistema de predicción de palabras, para así incrementar su velocidad del habla a cinco e incluso diez palabras por minuto.
 
Intel empezó a trabajar entonces en un sistema con un mejor predictor
de palabras que interactuara tanto con el movimiento de la mejilla del
científico como el de su boca y cejas para señalizar su ordenador. Su
nombre es Assistive Context-Aware Toolkit (ACAT). 

Lama Nachman es la responsable del nuevo sistema.

La responsable de desarrollar el nuevo sistema que ayuda a comunicarse a Stephen Hawking se llama Lama Nachman, y es jefa del Anticipatory Computer Lab en Intel. 
En dos décadas no ha habido nada que mejorase ostensiblemente el
sistema, a pesar de que la tecnología en general sí que se ha
desarrollado. La razón se debe al propio Hawking. El
sistema informático de Hawking utilizaba tenía una interfaz muy
rudimentaria. Un cursor exploraba automáticamente un teclado en pantalla
y, cada vez que movía la mejilla, se disparaba un sensor infrarrojo. Si
los ingenieros de Intel se hubieran puesto manos a la obra para
construir un nuevo sistema de asistencia a partir de cero, tendría
probablemente un aspecto muy diferente. Podría utilizar la vanguardista
tecnología de seguimiento ocular o un enfoque que tuviera en cuenta el
electroencefalograma (EEG) del usuario, traduciendo la actividad
cerebral directamente en comandos simples.
 
El problema es que Hawking no quería un sistema completamente nuevo.
«Stephen ha utilizado la misma interfaz durante décadas», explica Lama Nachman.
«Él es muy inflexible acerca de mantenerla. Así que nuestra tarea era
conservar su familiar experiencia de usuario, pero hacer que la
experiencia fuera más intuitiva y potente».
 
Conseguirlo ha tomado más de dos años de procesos de ensayo y error,
en estrecha colaboración con el profesor Hawking, para crear una versión
a medida pero mejorada de su sistema original. Se han re-codificado el
software desde cero, añadiendo una serie de nuevas características. Una
de las mejoras más importantes es el predictor de palabras de SwiftKey. Al igual que el teclado de un smartphone, el sistema es capaz de autocompletar palabras a medida que se escriben. También puede predecir la siguiente palabra más comúnmente utilizada, reduciendo drásticamente el número de “clics” que Hawking debe pulsar para construir palabras.
 
El nuevo sistema desarrollado por Intel se llama ACAT (Assistive
Context Aware Toolkit), el cual es mucho más rápido, más preciso y fácil
de usar. Como leemos en la web oficial de Intel:
 
La velocidad con que Hawking digita es dos veces más rápida y hay
una mejoría diez veces superior en las tareas comunes; la navegación es
más fácil, precisa y rápida, al igual que la edición, gestión y
navegación de la web, e-mails y documentos. Asimismo, puede abrir,
grabar y editar un documento nuevo de forma simultánea con otras tareas.

Porque este dispositivo no sólo es un sistema de predicción de
palabras, sino incluye un teclado virtual para editar texto, y tiene la
capacidad de abrir documentos y navegar en internet. Además, es
compatible con una amplia gama de dispositivos como cámaras web,
sensores y otros periféricos. Lama Nachman lo describe así:
 

Puedes plantearte el sistema sostenido sobre tres piezas. La
primera es el sensor que mide el movimiento del profesor Hawking, y en
este caso específico él tenía el sensor de proximidad instalado en sus
gafas, y cada vez que movía su mejilla, el sensor de proximidad se
disparaba y esta señal se enviaba a un software que funcionaba en su
Windows. La segunda pieza es el software, un sistema llamado easy keys
creado por una empresa llamada Word +, y que básicamente lo que hace es
actuar como conductor entre el sensor y Windows. Él tiene un teclado
virtual y un ratón simulado, así que podía empezar a teclear en ese
teclado virtual a través de un interfaz en tiempo real. Así que puedes
imaginar un cursor moviéndose entre diferentes letras y, una vez que
alcanza la letra que le interesa, entonces puede mover su mejilla, que
dispara esa letra y la escribe. Y, como se trata de escritura
predictiva, puede ver la palabra en el predictivo y seleccionarla, una
vez más a través del interfaz. Finalmente, cuando está seguro de que
todo se ha escrito, puede lanzar el discurso sintetizado. El
sintetizador es muy interesante porque es una voz de hardware que Steven
pudo identificar como su propia voz.

Hawking versus Hawking

El propio Hawking ha resultado un agente fundamental para el
desarrollo de esta tecnología. Gracias a su implicación y su
inteligencia, ha aportado nuevas ideas y un continuo feedback.
Paralelamente a su desarrollo de teorías físicas, innovando
particularmente en el campo de la relatividad general y los agujeros
negros, pues, Hawking también ha estado luchando por otro reto: mejorar su vida. Como la propia Nachman señala:
 
Stephen ha sido un miembro muy activo en el desarrollo […] Cada vez
que hemos diseñado algo, él nos ha ofrecido una gran cantidad de
comentarios al respecto, e incluso en aspectos como el menú o la forma
en que se aceleraron los artículos, él fue muy específico en sus
sugerencias.
 

A medida que Hawking hacía uso del sistema, ofrecía con detalle su
experiencia como usuario, mejorándola paulatinamente. Como no fueron
capaces de rediseñar la interfaz de su sistema, Nachman y su equipo
buscaron cómo mejorar otras partes. Empezaron observando cómo el
profesor Hawking utilizaba su sistema, ya fuera hablando, escribiendo
documentos o mensajes de correo electrónico, impartiendo conferencias,
buscando en la web y leyendo archivos PDF. Una vez que se hubieron
identificado los rasgos de cada flujo de interacción, entonces los ingenieros intentaron racionalizarlo y hacerlo más pragmático.
Por ejemplo, si Hawking está usando Microsoft Word, inevitablemente
recurrirá a un conjunto de funciones con mucha más frecuencia, como
abrir un documento, guardar, editar, y así sucesivamente. Lo que
hicieron, pues, es añadir muchos menús contextuales, a fin de que
pudiera seleccionar uno con un solo clic, en lugar de tener que acudir
al ratón, a continuación al menú y, finalmente, seleccionar la opción.
Para acelerar el uso del sistema, pues, lo principal fue generar muchos
menús contextuales de este tipo.
 

El
propio Hawking ha resultado un agente fundamental para el desarrollo de
esta tecnología. Gracias a su implicación y su inteligencia, ha
aportado nuevas ideas y un continuo feedback.
 

De esta forma, el sistema ACAT desarrollado por Intel y estrenado por el físico
a finales de 2014, es uno de los más grandes avances para hacer que los
ordenadores sean accesibles a las personas con discapacidad. Sin
embargo, ¿únicamente está adaptado a las necesidades e idiosincrasia de Stephen Hawking? Afortunadamente, no.

El código abierto que lucha contra cada enfermedad

 

El profesor Hawking ha estado usando su nuevo software durante varios
meses mientras Nachman y su equipo han realizado la depuración y
últimos ajustes. No obstante, Intel planea hacer que el sistema esté a disposición de la comunidad en forma de código abierto,
de este modo otras personas podrán acceder a la plataforma y
desarrollarla aún más hacia otras necesidades. Así, Intel espera que su
trabajo pionero con el profesor Hawking pueda ayudar a las personas con
discapacidades similares y problemas de comunicación, avanzando en el
campo de la tecnología de asistencia. Como explica Nachman:
La meta de este código abierto es permitirle a los desarrolladores
crear soluciones en el espacio asistencial con facilidad, y hacer que
aprovechen la herramienta en la que tanto esfuerzo hemos invertido
durante estos años.

Un mundo donde las personas con discapacidad no estén separadas de los demás

Hawking había apostado que nunca se encontraría el bosón de Higgs, en
otra apuesta también perdió una suscripción anual a la revist erótica Penthouse. Ahora, probablemente, apostaría a favor (y ganaría) de que la tecnología mejorará la calidad de vida de miles de personas afectadas de ELA, tal y como ha mejorado la suya, como él mismo escribe en su autobiografía Breve historia de mi vida:
 
Cuando tenía veintiún años y me diagnosticaron ELA, sentí que era
muy injusto […] Sin embargo, ahora, cincuenta años después, puedo
estar satisfecho con mi vida. Me he casado dos veces y tengo tres
preciosos hijos con talento. He tenido éxito en mi carrera científica:
creo que la mayoría de los físicos teóricos estarían de acuerdo en que
mi predicción de la emisión cuántica desde los agujeros negros es
correcto, aunque aún no me haya valido un premio Nobel porque es muy
difícil comprobarla experimentalmente.
 
 
Es decir, la tecnología funcionando para que todos tengamos las mismas oportunidades en la vida, o como la propia Lama Nachman
rubrica: «Me encantaría que al llegar a un lugar no tuviéramos que
pensar en la gente discapacitada como otra categoría». O dicho de otro
modo: que la línea que separa la calidad de vida de unos y otros se
difumine, gracias a la tecnología, hasta desaparecer.

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